Description :
A travers ce blog, nous allons vous faire partager le quotidien de notre petite fille Manon atteinte de Mucovisicdose.
Elle se bat pour vivre...Nous nous battrons avec elle....Ce ne sera pas facile...nous le savons ...mais avons nous le droit de baisser les bras ...alors que Manon est si courageuse ?
C'est une leçon de vie quotidienne qu'elle nous donne !!!
HOMMAGE A GREGORY LEMARCHAL....PAGES 108 ET 109.... ET 192
Après une grande partie de cache cache avec le personnel hospitalier, mes parents ont pu me retrouver.
Quel choc quand mes parents me voit branchée de partout...;
Ils sont passé du plus beau jour de leur vie à leur pire cauchemar....
Je n'ai toujours rien mangé depuis ma naissance, et de plus je n'ai pas expulsé mon méconium (première selle du nouveau né qui doivent etre expulsées dans les 1eres heures de vie du bébé)...
Mon ventre par contre ne cessait de gonfler....
Mais déjà on commence à nous parler de transfert dans un hopital avec un service chirurgical....
Et le début d'une longue série de lavement par le haut et par le bas afin de dégager mon intestin du méconium accumulé....